Marfanin oireyhtymä on harvinainen ja vakava perinnöllinen sidekudossairaus, joka voi vaikuttaa laajasti potilaan sydämeen, verisuonistoon, silmiin, luustoon ja ihoon. Yhdistyksemme toimii Marfanin oireyhtymää ja sen kaltaisia geneettisiä aortta- ja sidekudossairauksia sairastavien hyväksi, lähes yksinomaan jäsenmaksujen turvin. Mikäli haluat tukea yhdistyksemme toimintaa, lue alta lisää.
Parannuskeinoa geneettisiin aortta- ja sidekudossairauksiin ei ole olemassa, mutta varhaisella diagnoosilla, säännöllisillä lääkärintarkastuksilla sekä oikealla lääkityksellä voidaan potilaan ennustetta parantaa ja elinikää pidentää.
Potilasyhdistysten toiminta on erityisen tärkeää harvinaissairauksien kohdalla, kun joka sairaalassa ei ole kyseiseen sairauteen perehtynyttä asiantuntijaa. Suomen Marfan-yhdistys ry on vuonna 1992 perustettu potilasyhdistys Marfanin oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Yhdistyksen tarkoituksena on:
– jakaa tietoa Marfanin oireyhtymästä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille
– toimia yhdyssiteenä Marfanin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä
– valvoa Marfanin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etua
– kehittää Marfanin oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa
Toimintansa yhdistys rahoittaa lähes kokonaan jäsenmaksuilla. Mikäli Teillä on mahdollisuus tukea yhdistystämme, voitte suorittaa kannatusjäsenmaksun yhdistyksen tilille. Yksityishenkilöiden kannatusmaksu on 30 euroa ja yritysten 150 euroa. Tukijoille postitetaan yhdistyksen jäsenlehdet ja lisäksi yritykset saavat halutessaan mainoksen jäsenlehteemme ja kotisivuillemme internettiin.
Kiitos tuestanne!
Marfan ja sen kaltaiset sairaudet ry
Pankkitili: FI75 4055 2720 0291 66
www.marfan.fi
marfanyhdistys(at)gmail.com