Tiesitkö että… Osa 2
• Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin jo 1992. • Jaamme tietoa Marfanin oireyhtymästä sekä sen kaltaisista harvinaisista geneettisistä sidekudos- ja aorttasairauksista. • Marfanin kaltaisia sairauksia ovat mm. seuraavat oireyhtymät: Loeys-Dietz, vaskulaari Ehlers-Danlos, Stickler, Beals, BAV, Shprintzen-Goldberg, MASS-fenotyyppi ja FTAAD. • Vertaistuki on keskeistä toiminnassamme. Sekä diagnoosin saaneet että heidän läheisensä ovat tervetulleita kesätapaamisiimme ja osallistumaan verkossa …