• Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin jo 1992.
• Jaamme tietoa Marfanin oireyhtymästä sekä sen kaltaisista harvinaisista geneettisistä sidekudos- ja aorttasairauksista.
• Marfanin kaltaisia sairauksia ovat mm. seuraavat oireyhtymät: Loeys-Dietz, vaskulaari Ehlers-Danlos, Stickler, Beals, BAV, Shprintzen-Goldberg, MASS-fenotyyppi ja FTAAD.
• Vertaistuki on keskeistä toiminnassamme. Sekä diagnoosin saaneet että heidän läheisensä ovat tervetulleita kesätapaamisiimme ja osallistumaan verkossa tapahtuviin etätapaamisiin.
• Olemme aktiivisia myös kansainvälisesti. Verkostoitumalla jaamme uusinta tietoa sisaryhdistysten ja muiden toimijoiden kesken.
• Julkaisemme Marfan-jäsenlehteä kaksi kertaa vuodessa.
• Invalidiliitto on kattojärjestömme. Suomen Marfan-yhdistyksen lisäksi harvinaissairauksia edustavia yhdistyksiä on Invalidiliitossa jäsenenä 14.
• Olemme mukana myös HARSO ry:n toiminnassa. Siellä harvinaisyhdistyksiä on mukana 26.
• Olemme Marfan Europe Network -verkoston jäsen. Jäseniä on 14:stä eri maasta.