SMYAdmin – Marfan ja sen kaltaiset sairaudet ry

Tiesitkö että… Osa 2

by SMYAdminEi käytössä 23.11.2024Comments are Disabled

• Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin jo 1992. • Jaamme tietoa Marfanin oireyhtymästä sekä sen kaltaisista harvinaisista geneettisistä sidekudos- ja aorttasairauksista. • Marfanin kaltaisia sairauksia ovat mm. seuraavat oireyhtymät: Loeys-Dietz, vaskulaari Ehlers-Danlos, Stickler, Beals, BAV, Shprintzen-Goldberg, MASS-fenotyyppi ja FTAAD. • Vertaistuki on keskeistä toiminnassamme. Sekä diagnoosin saaneet että heidän läheisensä ovat tervetulleita kesätapaamisiimme ja osallistumaan verkossa …

Read more “Tiesitkö että… Osa 2”

Tiesitkö että… Osa 1

by SMYAdminEi käytössä 23.11.202423.11.2024Comments are Disabled

• Nimensä Marfanin oireyhtymä on saanut ranskalaislääkäri Antoine Bernard-Jean Marfanin (1858-1942) mukaan. • Antoine Marfan toimi lastenlääkärinä Pariisissa ja tutki mm. lasten aliravitsemusta, riisitautia ja keuhkotuberkuloosia. • Vuonna 1896 Marfan esitteli Pariisin lääketieteellisessä seurassa viisivuotiaan tytön, Gabrielle P:n tapauksen. Tytöllä oli suhteettoman pitkät raajat ja poikkeuksellinen olemus. Sormet ja varpaat olivat huomattavan pitkät ja sirot. …

Read more “Tiesitkö että… Osa 1”

Bakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä

by SMYAdminEi käytössä 14.10.201923.11.2024Comments are Disabled

Edit 11/-24: Bakoumba-lastenkirjaa on edelleen saatavilla. Tilausohjeet artikkelissa. Kesällä 2018 tutustuin Bakoumbaan, pieneen leijonaprinssiin, joka on pitkä ja laiha, väsyy helposti ja käyttää silmälaseja ja jota jotkut eläimet kiusaavat. Myös Bakoumban vanhemmat epäröivät, onko tästä kuninkaaksi. Tarinassa Bakoumba kuitenkin saa tukea toisilta eläimiltä, huomaa että on muitakin hänen kaltaisiaan ja oppii tuntemaan omat vahvuutensa. Jokin …

Fluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski

by SMYAdminEi käytössä 19.1.2019Comments are Disabled

Fimea on julkaissut lokakuussa 2018 tiedotteen, jossa se kertoo systeemisten ja inhaloitavien fluorokinolonien (antibioottien ryhmä) käyttöön liittyvästä riskistä. Fluorokinolonien ryhmään kuuluvia antibiootteja ovat siprofloksasiini, levofloksasiini, norfloksasiini, moksifloksasiini ja ofloksasiini. Tiedotteen mukaan systeemisiä fluorokinoloneja käyttäneillä potilailla on raportoitu epidemiologisissa tutkimuksissa aortan aneurysman ja dissekaation riskin suurenevan noin kaksinkertaiseksi verrattuna potilaisiin, jotka eivät käyttäneet mitään antibiootteja tai …

Marfan-lehden sähköinen tilaus

by SMYAdminTapahtumia 17.7.201818.8.2018Comments are Disabled

Tästä linkistä avautuvalla lomakkeella voit vaihtaa paperisen jäsenlehtesi tilauksen sähköiseen lehteen. Huom. Vain jäsenille.

Marfan-käsikirja valmistunut

by SMYAdminEi käytössä 16.5.201616.5.2016Comments are Disabled

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille. …

Aortan tyven kirurgia Marfan-potilailla

by SMYAdminAsiantuntija-artikkeleita 1.1.200920.4.2023No Comments

Verenkiertoelimistön ongelmat olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfan-oireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä ongelmista voidaan hoitaa leikkauksella hyvin tuloksin. Lue artikkeli

Linssiluksaatio

by SMYAdminAsiantuntija-artikkeleita 1.1.200917.1.2015No Comments

Linssiluksaatio on Marfanin oireyhtymälle ominainen silmälöydös, joka aiheutuu mykiötä kiinnittävien ripustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lue artikkeli

Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen

by SMYAdminAsiantuntija-artikkeleita 31.12.200820.4.2023No Comments

(Päivitys 2023: Asiantuntija-artikkeli liikunnasta on edelleen pääosin ajankohtainen. Viime vuosina tiukoista sykerajoista on alettu tapauskohtaisesti joustaa, mutta liikuntaharjoittelusta oma tilanne huomioiden tulee silti keskustella oman lääkärin kanssa. ) Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. …

Läheisen kertomus: Äidin mietteitä

by SMYAdminKertomuksia 31.12.200820.4.2023No Comments

Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti. Lue kertomus