Tiesitkö että… Osa 2

by SMYAdminEi käytössäPosted on Comments are Disabled

• Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin jo 1992. • Jaamme tietoa Marfanin oireyhtymästä sekä sen kaltaisista harvinaisista geneettisistä sidekudos- ja aorttasairauksista. • Marfanin kaltaisia sairauksia ovat mm. seuraavat oireyhtymät: Loeys-Dietz, vaskulaari Ehlers-Danlos, Stickler, Beals, BAV, Shprintzen-Goldberg, MASS-fenotyyppi ja FTAAD. • Vertaistuki on keskeistä toiminnassamme. Sekä diagnoosin saaneet että heidän läheisensä ovat tervetulleita kesätapaamisiimme ja osallistumaan verkossa …

Read more “Tiesitkö että… Osa 2”

Tiesitkö että… Osa 1

by SMYAdminEi käytössäPosted on Comments are Disabled

• Nimensä Marfanin oireyhtymä on saanut ranskalaislääkäri Antoine Bernard-Jean Marfanin (1858-1942) mukaan. • Antoine Marfan toimi lastenlääkärinä Pariisissa ja tutki mm. lasten aliravitsemusta, riisitautia ja keuhkotuberkuloosia. • Vuonna 1896 Marfan esitteli Pariisin lääketieteellisessä seurassa viisivuotiaan tytön, Gabrielle P:n tapauksen. Tytöllä oli suhteettoman pitkät raajat ja poikkeuksellinen olemus. Sormet ja varpaat olivat huomattavan pitkät ja sirot. …

Read more “Tiesitkö että… Osa 1”

Bakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä

by SMYAdminEi käytössäPosted on Comments are Disabled

Edit 11/-24: Bakoumba-lastenkirjaa on edelleen saatavilla. Tilausohjeet artikkelissa. Kesällä 2018 tutustuin Bakoumbaan, pieneen leijonaprinssiin, joka on pitkä ja laiha, väsyy helposti ja käyttää silmälaseja ja jota jotkut eläimet kiusaavat. Myös Bakoumban vanhemmat epäröivät, onko tästä kuninkaaksi. Tarinassa Bakoumba kuitenkin saa tukea toisilta eläimiltä, huomaa että on muitakin hänen kaltaisiaan ja oppii tuntemaan omat vahvuutensa. Jokin …

Read more “Bakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä”

Fluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski

by SMYAdminEi käytössäPosted on Comments are Disabled

Fimea on julkaissut lokakuussa 2018 tiedotteen, jossa se kertoo systeemisten ja inhaloitavien fluorokinolonien (antibioottien ryhmä) käyttöön liittyvästä riskistä. Fluorokinolonien ryhmään kuuluvia antibiootteja ovat siprofloksasiini, levofloksasiini, norfloksasiini, moksifloksasiini ja ofloksasiini. Tiedotteen mukaan systeemisiä fluorokinoloneja käyttäneillä potilailla on raportoitu epidemiologisissa tutkimuksissa aortan aneurysman ja dissekaation riskin suurenevan noin kaksinkertaiseksi verrattuna potilaisiin, jotka eivät käyttäneet mitään antibiootteja tai …

Read more “Fluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski”

Marfan-käsikirja valmistunut

by SMYAdminEi käytössäPosted on Comments are Disabled

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille. …

Read more “Marfan-käsikirja valmistunut”