Sairalaat:
- HUS, Kliinisen genetiikan yksikkö
- Kuopion yliopistollinen sairaala, Kliinisen genetiikan yksikkö
- Oulun yliopistollinen sairaala, Perinnöllisyyspoliklinikka
- Tampereen yliopistollinen sairaala, Perinnöllisyyspoliklinikka
- Turun yliopistollinen keskussairaala, Kliinisen genetiikan yksikkö
Liitot ja yhdistykset Suomessa:
- Norio-keskus – Tietoa ja tukea harvinaisiin, perinnöllisiin sairauksiin liittyen
- Invalidiliitto
- Harvinaiset-verkosto – Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi
- Kela
- Sosiaali- ja terveysministeriö
- Sydänliitto
- Pieni- ja isokenkäiset ry
Yhdistykset ulkomailla:
- EURORDIS – European Organisation for Rare diseases – The Voice of Rare Disease Patients in Europe
- ORPHANET – Rare diseases, Orphan drugs – The portal for rare diseases and orphan drugs
- NIH – National Institutes of health
- British Heart Foundation
- Vascular European Reference Network, VASCERN – Gathering the best expertise in Europe to provide accessible cross border healthcare to patients with rare vascular diseases
Marfan-yhdistykset ulkomailla:
- Eurooppa : Marfan Europe Network
- Maailma : Marfan World (ent. Federation for Marfan Syndrome Organizations (IFMSO))
- Alankomaat : Contactgroep Marfan
- Australia : Marfan Association Victoria
- Belgia – Flander : Bindweefsel.be
- Belgia – Wallonia : Association Belge du Syndrome de Marfan
- Espanja: Asociación Sima – Síndrome de Marfan
- Irlanti : Marfan Syndrome Support Group Ireland
- Italia : Associazione Vittori per la Sindrome Di Marfan E Malattie Correlate ou Magica Onlus et Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlat
- Itävalta: Marfan Initiative Österreich
- Japani: Japan Marfan Association
- Kanada : Genetic Aortic Disorders Association Canada
- Luxemburg : ABSL Den i
- Norja : Foreningen for Marfan Syndrom
- Portugali : Marfan Portugal
- Puola : Marfan Polska
- Ranska : Association Francaise du Syndrome de Marfan
- Ruotsi : Marfanföreningen
- Saksa : MarfanHilfe
- Slovakia : Asociácia Marfanovho syndrómu
- Slovenia (Facebook) : Marfanov Sindrom – osveščanje
- Sveitsi : Marfan Foundation Switzerland
- Tanska : Landsforeningen for Marfan Syndrom
- Tšekin tasavalta : České sdružení Marfanova syndromu
- UK : Marfan Association
- USA : National Marfan Foundation