Etusivu

Marfan-käsikirja valmistunut
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu
Aortan tyven kirurgia Marfan-potilailla
Verenkiertoelimistön ongelmat olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfan-oireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä ongelmista voidaan hoitaa leikkauksella
Linssiluksaatio
Linssiluksaatio on Marfanin oireyhtymälle ominainen silmälöydös, joka aiheutuu mykiötä kiinnittävien ripustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lue artikkeli
Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen
(Päivitys 2023: Asiantuntija-artikkeli liikunnasta on edelleen pääosin ajankohtainen. Viime vuosina tiukoista sykerajoista on alettu tapauskohtaisesti joustaa, mutta liikuntaharjoittelusta oma tilanne
Läheisen kertomus: Äidin mietteitä
Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat
Läheisen kertomus: Mieheni onkin harvinainen
Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen
Sanasto
Suomi Englanti Selitys A Aortta Aorta Symestä lähtevä elimistön suurin valtimo Aortan aneurysma Aortic aneurysm Aortan pullistuma Aortan dilataatio Aortic
Potilaskertomus: Kokemuksia silmäleikkauksesta
Hyvä Ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka
Kuka oli ... Marfan?
Bernard Marfan syntyi Castelnaudaryssa, Audessa, Ranskassa 23.6.1858. Hänen isänsä, paikallinen yleislääkäri, vastusti aluksi poikansa aikeita ryhtyä opiskelemaan lääketiedettä. Lopulta hän
Potilaskertomus: Aortan korjausleikkaukseni
Tässä kertomukseni kaikille kiinnostuneille siitä, miten minun aorttani korjattiin. Koko juttu aikoi tasan viikkoa ennen varsinaista leikkausta näin: Olin pukemassa